Mon Histoire
Notre vie bascule pour toujours… il y aura définitivement un avant et un après ; un après qui ne laisse plus de place à l’insouciance et un avant auquel on pense parfois avec nostalgie. Louise nous laisse le soin de vous raconter son histoire. Nous ses parents... nous qui aimerions tellement prendre ses souffrances, ses peurs et lui épargner ce douloureux parcours. Louise est née à Bordeaux.
Dernière d’une fratrie de trois, c’est une petite fille joyeuse et « globe- trotteuse » qui nous suit en expatriation dès son plus jeune âge. Europe, Asie… elle fréquente le système scolaire anglophone. Amoureuse des chevaux et de la nature, elle pratique l’équitation depuis ses 5 ans tout comme la danse classique. Elle se plaint souvent de douleurs aux genoux et aux articulations... « la croissance ! » répètent les médecins. Retour en France en classe de 4ème elle où elle intègre la section Chinois du lycée Jules Verne de Nantes, les douleurs persistent... toujours la croissance !
En Seconde, elle intègre une section STAV au Lycée Briacé où elle pratique l’équitation et le rugby. 2016, elle se blesse lors d’un match. Entorse du genou. Une masse est détectée au CHU de Nantes ; biopsie dont le retour des résultats traîne en longueur... au bout de presque 2 longs mois d’attente, retour d’anapath* négatif ! Kyste bénin selon les résultats d’anatomopathologie. Toujours mal... c’est sûrement la croissance. Bac en poche, 1 ère année de BTS MUC la vie continue les douleurs aussi.
(anapath* : L'anatomopathologie, abrégée en « anapath » par les médecins, est un examen de la biopsie. Lorsqu’une anomalie est décelée, un prélèvement doit être réalisé afin de l’analyser au microscope et d’établir un diagnostic).
Un invité imprévu entre dans nos vies et vient agrandir la tribu... Jules naît le 30 novembre 2017. Jules se révèlera être un signe du destin le plus doux, le plus fort sans aucun doute. Tout à son bonheur d’être maman, Louise minimise ses douleurs au tibia gauche qui deviennent insupportables...
Sur les conseils de la kinésithérapeute qui la suit pour ces douleurs inexpliquées et devant l’insistance de Louise, une radio est prescrite. Elle révèle une masse de 11 cm de diamètre sur le haut du tibia. Nouvelle biopsie... L’attente est terrible et angoissante. Le diagnostic tombe le monde s’écroule ce 2 juillet 2018... Sans ménagement, dans un triste et froid petit bureau l’annonce est nette et sans détours. Ostéosarcome de haut grade très agressif. Seule avec Louise au moment de l’annonce, j’appelle son grand frère à la rescousse… il est tout proche en stage. J’ai peur d’avoir mal compris... La nervosité et le silence de Pierre confirme alors mes craintes. Le cancer, un Cancer des os, cancer rare qui touche les enfants, les adolescents et très jeunes adultes. Nous voici en enfer.
Un long parcours commence. La bête sournoise s’est invitée chez nous... Tout va vite... ou plutôt, nous précipitons les choses et à force de ténacité nous trouvons un Oncologue ! Oui « NOUS trouvons » car en juillet il faut attendre... « Vous comprenez ce se sont les vacances ». Hé bien non, on attendra pas ! On rencontre son oncologue. Louise se prépare pour les prélèvements d’ovocytes car la chimiothérapie peut rendre stérile... mais petit Jules (déjà) est là ! Rien n’arrive sans raison. Pose du PAC (porte à Cathéter) et c’est parti pour 9 Chimiothérapies préopératoire, gestion très difficile de la douleur, Louise sera sous pompe à morphine pendant 5 mois. 5 longs mois branchée à un boîtier qui libère le précieux antidouleur. Louise est suivie à l’ICO de Nantes dans un service adulte pas vraiment adapté pour les jeunes.
Le 30 Novembre, jour du 1er anniversaire de son Jules, Louise passe 6 longues heures au bloc pour une chirurgie conservatrice du tibia. Bilan : résection du tibia et pose d’une prothèse interne suivies de 6 semaines de plâtre et d’une rééducation douloureuse. Un séjour en orthopédie très difficile et douloureux. Louise étant majeure, les parents ne sont pas forcément les bienvenus dans le parcours de soin. Nous ne lâcherons rien et persisterons à rester avec Louise aussi longtemps qu’elle en ressent le besoin... nous serons même convoqués par la cadre de santé qui nous conseillera de laisser Louise seule la nuit... La nuit ? mais il n’y a pas pire ! C’est justement la nuit que les angoisses sont les plus fortes... Nous restons, que cela plaise ou non !
Le Second protocole de chimiothérapie aux terribles effets secondaires débute le 31 décembre… Joyeux Réveillon que la famille passera à l’ICO (Institut de Cancérologie de l’Ouest) autour de notre fragile Louise. 5 chimios de 3 jours, Louise ne garde rien dans l’estomac, ne mange plus. La chimiothérapie est interrompue à cause de problèmes pulmonaires : pneumonie et embolie pulmonaire non détectées lors d’un passage catastrophique saux urgences. La maladie a migré vers les poumons, des métastases sont apparues malgré les chimios très fortes. En mai 2019 : lobectomie pour retirer les métastases. Plusieurs pneumothorax Louise passera une bonne partie du printemps hospitalisée à Laënnec. Mais l’espoir est là. Reprise des études en vue, inscription à la fac… Désir de reprendre le travail le week-end et les vacances après l’été. MAIS... Les douleurs au tibia réapparaissent... biopsie... la récidive est là !
Coup de grâce… toutes ces épreuves et cette souffrance pour « rien », pour un retour à la case départ. Plus de chimiothérapie envisageable, Louise ne répond pas aux chimios. Début d’un traitement par voie orale pour maintenir la maladie. Pas de guérison annoncée, juste stopper la progression du cancer. Nous sommes dévastés, sonnés... comment est-ce possible ? Pour la première fois le courage nous manque... La jambe de Louise lui cause de vives douleurs... la tumeur grossit... Bony* est resté tapi sournoisement dans son pauvre corps affaibli. Louise fait pourtant sa rentrée à la fac... Mi-Septembre 2019 tout s’accélère : il faut amputer. En moins d’une semaine l’amputation fémorale est programmée.
Le 20 septembre Louise entre au bloc sur ses 2 jambes et en ressort changée à tout jamais. Et surtout... le pire : Louise n’est pas guérie pour autant. Pas d’opération des poumons possible mais un nouveau traitement dont on ne connaît pas les effets à longs termes devrait permettre de tenir le cancer à distance. Il faut se remobiliser reprendre le combat tous ensemble. Louise tient bon et puise son énergie dans son amour pour son bébé, son fils Jules, son fil conducteur, sa raison de vivre. Sa grande soeur rentre de Nouvelle-Zélande pour 1 mois pour la soutenir et être présente pour Jules notre rayon de soleil.
Aujourd’hui, Louise est en rééducation 3 jours par semaine à la Tourmaline. Elle doit s’approprier ce nouveau corps, cette nouvelle image et travailler dur pour pouvoir être équipée d’une prothèse fémorale. Un autre combat commence... affronter le monde du handicap et livrer une guerre sans fin à Bony, son cancer... et peut-être aussi comprendre ce qui a dysfonctionné entre ses 2 premières biopsies. Nous nous posons de nombreuses questions... il nous faudra des réponses... Mais une bataille à la fois...